희귀병 근골육종에 고통 받는 윤병철씨 처절한 하소연, "우선 힐체어라도 있다면!!!"
윤씨,"나 때문에 힘들어 하는 면 복지사에게 너무 미안해"
"10년 투병에 친인척, 가족도 외면한 처절한 삶, 국가와 사회가 보듬어 주어야"
"28번 전신마취 대수술, 라면 한끼로 연명하는 삶, 통증에 몸부림치는 하루"
"독한 약제복용에 신장기능 저하, 투석해야 할 처지나 힐체어없어 이동 장해?"
"피고름. 피소변 스스로 받아야하는 삶, 10년간 4억이상 치료비로 무일푼"
기초생활수급 지원 43만원으로 치료와 일상 버티기-"우리 사회가 온정을"
희망복지재단 설치목적이 무언가?- 법적 혜택 밖 사람 도움인데도 '제도 탓만?'
도움주실분:우체국 613620-02-059776 윤병철- 많이 도와 주세요!

거대세포증으로 고통받고 있는 윤병철씨

거제시 일운면 소동리 소동주공 임대아파트 104동 1304호를 22일 기자는 밤 늦게 방문했다.  모 단체의 밴드에 오른 그의 기막힌 호소를 보고 찾게 됐다. 가족 보다 더 반기는 그를 보는 순간 우리 사회가 이러한 처지의 사람을 도와주지 않는다면 삶의 가치를 진정 어디에서 찾아야 할 것인가를 생각케 했다.

한마디로 지난 그의 10년 투병생활은 처절한 절규의 연속이었다고 한다. 살고 싶어 중앙부처를 비롯 온갖 곳에 하소연해 보았지만 결국 자신만 "별난 사람 취급" 받으며 외면당해 한편으론 세상이 원망스럽고 야속하기까지 하단다.

그러다 보니 모든 민원의 종착지는 면사무소 복지사에게 돌아왔고 복지사까지도 귀찮아 할 정도에 이르렀다며 "정말 미안해 어쩔지 모르겠다"고 하소연이다. 다리를 절단하면 3급 이상의 장애 판정을 받을 수 있어 어느 정도 수혜가 가능하지만 절단시에는 다음엔 더 이상 짜를 곳도 없게돼 4급 장애인이라 제도권 밖에서 신음하고 있다는 것이다.

윤병철(55세)씨는 대우조선해양에 26년간 전산실 팀장으로 근무하던 전도있는 젊은 산업역군이었다. 그런데 그에게 2009년 11월경 40대의 한창 나이로 일할 시기임에도 희귀병 거대세포증(근골육종)이란 불행의 악마가 찾아왔다. 국내에 좋다는 병원을 두루 찾았으나 그에게 희망을 주는 곳은 없었다.

치료과정과 골수에서 흐러내리는 피고름 상태 등을 촬영한 사진이다.

그는 지난 10년간 자신이 가진 것을 전부 날리며 28번의 대수술을 견디며 치료에 전념했지만 지금은 가족도, 친인척도 외면 당한채 혼자 주공 임대아파트에서 처절한 절규 속에 고통 받으며 쓸쓸히 지내고 있다. 병원 수술시에 작성하는 보증서에 아무도 나서지 않는 외로운 처지다.

그의 수입은 기초생활보장비로 국가에서 지급하는 월 43만원, 장애인 수당 3만원, 고현교회 후원금 월 10만원의 돈이 생명줄이다. 간혹 그의 어려운 사정을 듣게되는 지인들이나 이웃에서 음식이나 푼돈의 후원이 있기는 하지만 그에게는 어림없는 도움이다. 월 임대료 10만원, 관리비 월 5만6천원,통신비, 그리고 처방약값 87,000원과 소독용품 23만원, 일반약품 추가구입 40만원, 부산 고신의료원까지 가야하는데 소요되는 이동비 16만원을, 생활비 25만원 등을 제하면 그에겐 식량 조차도 인트턴트식품인 라면 등으로 연명해야 한다. 치료비 등 빚만 2천5백만원 정도이고 이렇게 쪼들리는 사정은 결국 신용불량자로 만들어 그를 더 괴롭힌다.

설상가상으로 그는 통증을 견디기 위해 독한 항생제와 진통제를 복용해야하니 이제 신장 기능의 저하로 투석을 받아야하는 지경에 다달았으나 대책이 없다. 보건복지부를 비롯해 여러기관에 어려움을 하소연도 해 보았지만 결국엔 일운면사무소 복지사에게로 되돌아 온다. 대답은 언제나 '불가능"이다, 다리 절단의 경우 3급 장애판정을 받을 수 있어 어느 정도 수혜가 가능하지만 그는 4급이라 이런 혜택도 주어지지 않는다는 것이다.

다리 절단을 의사에게 상담했지만 대퇴부 상단을 절단해야하는데 그 다음 단계에서는 속수무책이라 절단도 불가능하단다. 그런데도 제도는 장애등급에만 내세울 뿐 그의 목소리에는 귀를 기우려 주질 않는다고 설명한다.

그에게 또다른 애로사항은 부산에 있는 고신의료원까지의 이동 수단이다. 장애인 택시를 이용해야하는데 갈 때마다 진단서나 소견서를 제출해야 3~4만원의 비용으로 갈 수 있고 되돌아오는데도 꼭 같은 절차가 필요하지만 그에겐 이를 도와줄 보호자 조차 없다. 그러니 사비로 부산엘 가려면 16만원의 비용으로 자부담해서 차량을 이용해야하니 그에겐 더 큰 고통이라고 말한다.

왼쪽 다리를 일부 절단해 길이가 짧아졋다.

건장했던 시절 그도 주관이 강하고 개성이 뚜렸한 젊은이였다. 그러한 그의 성격을 두고 주변에서는 그를 별난 친구로 간주하고 외면하기도 일수라. 일운면 지역에서는 그를 "별난 놈"이라고까지 호도하는 것이 그를 더 힘들게 한단다. 같은 아파트에 살고 있으면서 그의 이발을 도와주는 사람들이 안타까움 설명해도 정작 이장은 그를 외면한단다.

피소변과 피고름을 스스로 해결해야만 하는 그에겐 그래도 정신적으로 버틸 수 있는 것은 수시로 어머니를 생각하며 시(詩)를 써보기도 하고, 보낼 곳 없는 편지도 써 본단다. 병마를 이겨내기 위한 그의 노력과 전문지식인 전산기술과 SNS를 통한 그의 절규는 메아리 없는 함성일 뿐 현실에서는 철저히 외면 당하고 있었다.

거제시희망복지재단에서도 2015년경 월 10~20만원으로 280만원 지원이 있었으나 그나마도 1년여 정도가 지난 후에는 끊겼다. 음식을 보내주는 식당도 있었으나 최근 거제경기의 악화로 이제는 그에겐 호구지책까지도 막연하다.

수퍼바이러스의 내성으로 항생제 효능도 저감되고 저항력은 약화된채로 세포가 죽어가고 있고 혈변과 피고름과 싸우는 자신을 되돌아보며 그는 하염없는 눈물을 흘린다. 그가 지난 날 어떤 업보를 지녔기에 이리도 처참한 환경 속에서 절규해야만 하는 것일까? 안타까움만 남을 뿐 기자는 어쩔 도리가 없었다. 

많은 정치인들도 사회명망가도, 복지사들 조차도 그의 도움 요청에 관심이 멀어져, '긴 병 앞에는 효자도 없다'는 말이 다시 떠올랐다. 정작 우리 사회가 이런 사람을 도와주지 않는다면 진정한 인간애를 말할 수 있을까?

그는 지금도 매일 피고름을 소독 등의 방법으로 스스로 해결하고 있다.

그도 한 때는 남을 도우겠다며 사회복지사 자겨을 취득하기도 했다(2008년도)

독한 진통제와 항쟁제 등의 장기 투여로 신장기능이 나빠져 신장투석을 받아야 할 처지에 이르렀다. 일상의 식사가 인스턴트식품인 라면 등으로 떼우고 있는 실정이다.

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거제시, 희망복지재단 설립 가시화
31일 의회 총무사회위원회 조례 수정 가결

승인 2011.09.01  10:01:54

저소득층 에 대한 법률적 보호 한계극복 위한 거제시장 공약 사업 '첫걸음' 거제시가 저소득층에 대한 법률적 지원 한계를 극복하기 위해 추진하는 '희망복지재단' 설립이 가시화 되고 있다. 거제시의회는 31일 제146회 임시회 총무사회위원회 상임위 회의에서 거제시가 부의한 '거제시희망복지재단 설립 및 운영에 관한 조례'를 심의한 결과 제4조에서 사회복지시설운영에 대한 근거를 두는 조문 일부 수정으로 가결해 특이한 사항이 없는 한 본 회의를 통과할 것으로 전망돼 권민호 시장이 추진해 온 공약 사업이 성과를 나타낼 것으로 보인다.       의회 총사위 회의 광경. 총사위는 조례안을 일부 수정 가결 시켰다. 희망복지재단 설립은 시민의 불우이웃돕기 성금 모금을 위한 지원, 자원봉사단체를 통한 봉사지원 등 다방면을 통한 소외계층 및 저소득층에 대한 지원을 해 오고 있으나 임시응변식 지원에 그치고 있는 땜질식을 처방을 위한 것이다. 현재 주민생활지원과나 사회복지과가 법률에 의해 지원하는 복지시책과는 관계없이 이들 공식 지원외에 보충적 자활자립의 목적으로 지원사업을 하게 된다. 이 제단은 민법 제 32조에 의거한 비영리법인으로 기본적으로 내년 예산에서 20억원의 기금으로 출법하며 공공청사 또는 공공건물을 사용해 경남도가 주무관청으로 감독하게 된다.   주요사업으로는 ▲사회복지시설운영,▲저소들층을 위한 복지자원 발굴 및 지원, ▲사회복지 증진을 위한 자원의 발굴.연계.협력에 관한 사업, ▲사회복지에 관한 각종 연구조사 및 프로그램 개발, ▲올바른 기부문화 확산을 위한 캠페인 및 교육사업, ▲그 외에 재단의 목적에 필요한 사업을 하게 된다. 조직 및 인력은 이사회와 사무국으로 구분해 이사장 1인은 대표이사 겸임 및 비상임, 이사 5인 이상 15인 이하로 대학교수, 민간기업인,보건의료,복지분야 전문가로 구성하며 비상근으로 하며 회계전문가 2인을 감사로 두게된다.  사무국은 1국 2팀으로 사회복지 전문가를 국장으로 두고 운영지원팀과 민간협력팀으로 구성된다. 기금은 1차 목표액을 100억원으로 하고, 보통재산은 잭단운영에 필요한 사업비, 사무실 설치, 운영비로 연간 약 5천만원이 소요될 것으로 추정하고 직원은 5명 정도다. 따라서 내년 7월 정도면 재산이 정상운영될 예정이다.

박춘광 기자  gjtline@naver.com

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